21 martie – Ziua Mondială a Sindromului Down!
Pentru conştientizarea problemelor cu care se confruntă cei care suferă de sindromul Langdon-Down, în fiecare an, la 21 martie, marcăm prin diferite manifestări Ziua mondială a Sindromului Down.
Potrivit Naţiunilor Unite, incidenţa sindromului Down este între 1 din 1.000 până la 1 din 1.100 de nou-născuţi vii la nivel mondial. În fiecare an, între 3.000 şi 5.000 de copii se nasc cu această tulburare cromozomială.
Ediţia din 2020, sub sloganul „Noi decidem”, urmăreşte ca manifestările desfăşurate să crească implicarea persoanele diagnosticate cu sindromul Down în problemele şi în acţiunile comunităţii din care fac parte ca să poată desfăşura o viaţă normală, alături de semenii lor, sub toate aspectele vieţii sociale.
Agenda 2030 a ONU pentru dezvoltare durabilă arată că „nimeni nu va fi lăsat în urmă”. Campania este dedicată informării şi conştientizării importanţei pentru persoanele cu sindrom Down ca politicile guvernamentale să includă în programele lor protecţia, incluziunea, egalitatea, respectul acordat la toate nivelurile societăţii, potrivit ONU.
În 2006, Organizaţia Internaţională a Persoanelor cu Sindromul Down („Down Syndrome International” – DSI) a decis marcarea oficială a zilei dedicate Sindromului Langdon – Down („World Down Syndrome Day” / „Journée Mondiale de la Trisomie 21”) la data de 21 martie.
La 19 decembrie 2011, Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite a declarat ziua de 21 martie ca Zi mondială a sindromul Down şi a invitat toate statele membre, organizaţiile Naţiunilor Unite şi al altor organizaţii internaţionale, precum şi societatea civilă, inclusiv organizaţiile non-guvernamentale şi din sectorul privat, să marcheze această zi într-un mod adecvat, în scopul de a sensibiliza opinia publică cu privire la această boală, potrivit site-ului worlddownsyndromeday.org. La prima ediţie a acestei zile în 2012, ONU a organizat conferinţa cu tema „Construindu-ne viitorul”, la sediul său din New York, SUA.
Organizaţia Naţiunilor Unite subliniază importanţa educaţiei, în cazul persoanelor diagnosticate cu sindrom Down, cât şi a unei îngrijiri medicale corespunzătoare, fără a omite însă necesitatea unui sprijin din partea comunităţii, prin integrarea lor socială, toate acestea contribuind la obţinerea unei calităţi optime de viaţă.
Sindromul Down este o problemă genetică provocată de materialul suplimentar din cromozomul 21, o persoană cu sindrom Down are suplimentar o copie a întregului său numai a unei părţi a cromozomului 21, ceea ce provoacă dizabilitate intelectuală şi fizică, precum şi problemele medicale asociate. Este universal prezent în toate naţiile, genurile şi mediile socio-economice, deşi există o mare variaţie a acestei incidenţe în întreaga lume. ”Sindrom” reprezintă o suită de semne şi caracteristici, iar ”Down” provine de la numele medicului englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar (21) să fie descoperit.
Sursa: AGERPRES
Documentare – Daniela Dumitrescu, Editor: Cristian Anghelache,
Editor online: Alexandru Cojocaru